Tre amici, tre percorsi di vita diversi, un unico filo rosso: convivere con una malattia rara. SLA genetica, FAP (Poliposi Adenomatosa Familiare) e Distrofia muscolare di Becker non sono soltanto sigle mediche, ma realtà quotidiane fatte di diagnosi complesse, terapie, attese, ostacoli burocratici e resilienza.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sabato 28 febbraio alle ore 10:30, alla Villetta Socia Lab (via degli Armatori 3), prenderà vita “3×1000“, un incontro pubblico dedicato alla sensibilizzazione su tre patologie rare, fortemente invalidanti e spesso invisibili agli occhi della società.
Le malattie rare, stimate tra le 6.000 e le 8.000, colpiscono oltre 2 milioni di persone in Italia e circa 300 milioni nel mondo. Numeri che raccontano una realtà tutt’altro che marginale, ma che troppo spesso resta ai margini del dibattito pubblico.
L’iniziativa nasce con un obiettivo chiaro: andare oltre gli acronimi SLA, FAP, DMB e raccontare cosa significhi davvero convivere con queste condizioni. Durante l’incontro verrà coinvolto anche il pubblico per sondare il livello di conoscenza su queste patologie e stimolare una riflessione collettiva. L’evento sarà supportato da Uniamo la Federazione Italiana Malattie Rare e saranno invitate Istituzioni e persone che condividono esperienze simili.
“3×1000” non è soltanto un momento informativo, ma uno spazio di dialogo e comunità, dove la fragilità si trasforma in consapevolezza e la testimonianza personale diventa strumento di cambiamento sociale.
La Giornata delle Malattie Rare: accendere i riflettori sulla comunità rara
La Giornata rappresenta il principale appuntamento internazionale dedicato alle persone che convivono con una patologia rara. È un’occasione per accendere i riflettori su una comunità vasta ma spesso invisibile, e per promuovere conoscenza, diritti e accesso equo alle cure.
In Italia, il coordinamento delle iniziative è affidato a Uniamo, che fin dalla prima edizione promuove e sostiene gli eventi su tutto il territorio nazionale. A livello globale, la Giornata è promossa da Eurordis (Rare Diseases Europe), alleanza europea che riunisce centinaia di associazioni di pazienti.
Oltre alla sensibilizzazione, la Giornata pone l’attenzione sui bisogni concreti di pazienti, familiari e caregiver: diagnosi tempestive, percorsi assistenziali strutturati, sostegno psicologico, inclusione sociale e lavorativa. Perché convivere con una malattia rara significa affrontare ogni giorno sfide che vanno ben oltre l’aspetto sanitario.
Eventi come “3×1000” sono un’occasione concreta per trasformare l’informazione in partecipazione attiva. L’appuntamento è per sabato 28 febbraio alle ore 10:30 a la Villetta Social Lab: un momento aperto alla cittadinanza, alle Istituzioni e alle famiglie, per ascoltare, confrontarsi e costruire insieme una maggiore consapevolezza sulle malattie rare.
